Page 426 - Pedagoška vizija / A Pedagogical Vision

Anja Valenčić Štembergar, Dragana Žunič, Sara Bertok, Brigita Drnovšek Olup in Mateja Maljevac

v raziskavo. V skladu z etičnimi načeli raziskovanja smo s starši predhodno
podpisali informirano soglasje za sodelovanje v raziskavi, v vseh etapah raz-
iskovanja pa udeležencem raziskave zagotovili zaupnost in anonimnost.
Za začetek smo vzpostavili stik z vsemi strokovnimi delavci, ki so sode-
lovali pri zdravljenju in rehabilitaciji otroka z okvaro vida, ter z njegovimi
starši. Starši so imeli zbrano vso dokumentacijo, ki smo jo analizirali in pri-
pravili zbirnik najpomembnejših informacij. Analizirali smo naslednjo razpo-
ložljivodokumentacijootroka:oftalmološkeizvide,izvide,pridobljenevCZO,
zapisnik multidisciplinarnega tima, individualizirani program dela, zaključna
poročila o izvajanju individualiziranih programov in poročila o izvedenih ti-
flopedagoških ocenah funkcionalnega vida. Poleg tega smo izluščili ključne
poudarke, ki so botrovali uspešnemu zdravljenju, rehabilitaciji in obravnavi
deklice ter posebej poudarili pomen ter vlogo družine in spodbudnega dru-
žinskega okolja pri končnih rezultatih.
Rezultati in razprava
Oftalmološko zdravljene prirojene okvare vida
Otrok je bil rojen in odpuščen iz porodnišnice kot zdrav. Nosečnost je pote-
kala brez zapletov. Zaradi suma staršev na določena odstopanja od normal-
nega razvoja v prvem mesecu otrokovega življenja so otroka v porodnišnici
še enkrat pregledali in potrdili sum ter gaa napotili na neonatalni oddelek,
kjer je bil deležen dodatnih preiskav. V času bivanjananeonatalnem oddelku
je imel pregled tudi v ambulanti za rizične otroke, kjer je bil odkrit prirojeni
mikroftalmus.
Prirojeni (kongenitalni) mikroftalmus je redka razvojna motnja očesa (ne-
razvito oko). Lahko se pojavi samostojno, pogosto pa je povezan z drugimi
nepravilnostmi očesa, kot sta kolobom in orbitalna cista. Lahko se pojavi tudi
v sklopu bolj generaliziranih sindromov. Sistemske anomalije so prisotne pri
približno 50 primerov. Vzrok nastanka je lahko primarni genetski defekt
ali pa v obdobju razvoja v času nosečnosti vplivajo zunanji vzroki, kot so
infekcije ali zdravila, ki vplivajo na morfogenezo (razvoj organov). Anoftal-
mus se pojavlja pri 0,18–0,4/10.000 rojstev, mikroftalmus pa pri približno 1,5–
19/10.000 rojstev (Goldstein, Lane in Kherani 2016).
Oftalmološka klinična diagnostika pri mikroftalmusu zajema poleg osnov-
nega tudi ultrazvočni pregled očesa in orbite ter elektrofiziološke preiskave,
kot sta elektroretinografija (ERG) in vidni evocirani potenciali (VEP), ki ugo-
tavljata stanje mrežnice in vidne poti (Bernardino 2010).
Velikost otroškega očesa je že v začetku približno 70 odraslega, med-
tem ko je velikost obraza relativno manjša; pri treh mesecih starosti doseže

426